Als huisarts raakt Anneke betrokken bij een ernstig zieke man die alle zorg op afstand houdt. En dan blijkt barmhartig willen zijn een buitengewoon weerbarstige opgave.
Hij was een intelligente man, nooit getrouwd geweest, het liefste alleen. Geen vrienden, er kwam nooit iemand, alleen zijn zus. Dat hoorde ik allemaal van de buurvrouw. Hij was wel aardig hoor, hij zette altijd haar container buiten.
Ik leerde hem pas kennen toen hij ziek werd en van de oncoloog te horen kreeg dat er zeker nog een mogelijkheid was om beter te worden. Via een zeer intensief traject van bestraling en chemo. Er werd geen gesprek gevoerd over zijn wensen aangaande zorg en behandeling. Dit was de enige optie, anders zou hij stikken.
‘Wat kom je doen? Ik heb je niet gevraagd om te komen’
Ik bezocht hem en werd ontvangen met: ‘Wat kom je doen? Ik heb je niet gevraagd om te komen’. Het gesprek liep stroef. Ik wilde met hem bespreken wat hij zelf wilde, en benadrukken dat hij zijn eigen keuze mocht maken over zorg en behandeling. Dat de behandeling zwaar zou zijn, dat hij ook mocht weigeren. Dat we samen de verschillende opties konden bespreken. Ik had niet het gevoel dat we een contact hadden. Uiteindelijk stelde ik voor een keer terug te komen. Hij antwoordde dat hij wel zou bellen als hij me nodig had. Ik belde de oncoloog. Die had geen tijd voor ‘dit soort gesprekken’. Hij vond het typisch iets voor de huisarts. Er was immers een goed doordacht protocol voor deze aandoening.
Inmiddels had ik zijn zus aan de telefoon gehad. Zij had al haar hoop op mij gesteld, want tegen haar zei hij helemaal niets en ik had er immers voor geleerd.
Uiteindelijk besloot ik hem een brief te schrijven, waarin ik alles schreef wat ik had willen zeggen, en ik stelde een gesprek voor. Toen ik niets hoorde, belde ik hem na enige tijd op. Hij zei dat hij mijn brief had gelezen en besloten had het behandeltraject te volgen. Ik vroeg of ik nog iets voor hem kon doen. Dat was niet het geval. Ik mocht hem wel af en toe bellen. Een vaste afspraak was niet nodig.
Hierna ging het snel bergafwaarts. Tegelijk met de behandeling gingen tal van hulpverleners zich met hem bemoeien. Overigens met de beste bedoelingen. Het protocol was zorgvuldig opgesteld. Naast de oncoloog en de radiotherapeut was er de oncologieverpleegkundige, de longarts, de internist, de diëtiste, de psycholoog en de geestelijk verzorger. Toen er als gevolg van de bestraling wonden ontstonden, kwam daar nog de gespecialiseerde wondverpleegkundige aan huis bij. Hij wees ze allemaal de deur.
‘En hij praat niet. Ik weet niets. Hij gaat dood.’
Zijn zus was nog de enige die binnen mocht komen. Radeloos belde ze mij weer op. ‘Hij eet niet meer, hij heeft pijn, zijn wonden zijn ontstoken, hij stinkt, in zijn huis is het een troep. En hij praat niet. Ik weet niets. Hij gaat dood. Hoe ziet hij het levenseinde? Denkt hij aan euthanasie? Wil hij begraven of gecremeerd? Heeft hij eigenlijk iets met geloof? Wat nu?’
Gesteund door de ervaring dat hij mijn vorige brief tenminste gelezen had, schreef ik nogmaals. Ik schreef dat ik me zorgen maakte en dat ik hem graag zou helpen. Ik stelde alle vragen die zijn zus genoemd had aan de orde. Ik legde uitgebreid uit dat er ook goede palliatieve mogelijkheden waren. En dat hij te allen tijde zijn eigen keuzes mocht maken. Tot slot meldde ik dat ik langs zou komen om eventuele vragen te beantwoorden.
Ik kwam en schrok. Hij zou het niet lang meer maken. Deze man moest pijn hebben. Wat kon ik voor hem doen? Het gesprek lukte niet. Hij had mijn brief gelezen, maar er kwamen geen antwoorden. Met al mijn ervaring in gesprekken voeren en het begeleiden van terminale patiënten kwam ik geen stap verder. Er was wel een wanhoopskreet. ‘waarom laten ze me niet met rust? Ik wil geen hulp. Laat me maar.’
Bij het weggaan beloofde ik een kaarsje voor hem te branden.
Hoe hadden we hem beter kunnen helpen?
Enkele dagen later werd hij dood gevonden.
In het nagesprek met zijn zus bleven de vragen. Hoe kon het zover komen? Wat is er in hem omgegaan? Hoe hadden we hem beter kunnen helpen? We concludeerden dat we steeds gezegd hadden dat hij zijn eigen keuzes mocht maken, maar dat we toch steeds de neiging hadden om te willen zorgen.