Meer nog dan geheugenverlies, is dementie misschien wel toekomstverlies. Het idee dat wat niet meer gaat, ook nooit meer beter wordt, is bijna onverdraaglijk.

Ze weten zich even geen raad. Mijn collega’s hebben mevrouw Mulder vanochtend uit bed geholpen – normaal een moment waar ze naar uitzien want zij is ons zonnetje in huis – maar vandaag begon ze opeens te huilen. En dat hield niet meer op.

De tranen biggelen in kleine druppeltjes over haar wangen

Ik word gebeld. Tussen het snikken door, kunnen ze geen touw vastknopen aan woorden die hortend en stotend zinnen moeten worden. Wellicht dat ik een ingang vind, tijd heb, om bij haar te zijn.

Grenzeloze veerkracht

Als ik de woonkamer in kom, zit ze op de bank huilend voor zich uit te staren. De tranen biggelen in kleine druppeltjes over haar wangen, zo te zien al een tijdje. Ik sla direct een arm haar heen en ze kruipt erin weg. Zo zitten we een paar minuten gewoon maar in stilte. Ik ben zo beduusd van wat ik zie dat ik moet zoeken naar woorden. Altijd bruist ze van de energie, overal voor in, altijd vriendelijk, vol (zwarte) humor en geintjes uithalend. Ik ken haar als levenslustig en hoopvol, positief. Toen ze de diagnose Alzheimer kreeg, zei ze tegen haar beste vriendinnen dat ze eindelijk weer een nieuwe vriend had en dat het deze keer écht serieus was, dat hij nooit bij haar weg zou gaan. ‘Hij heet Al, Al Heimer.’ Wie dat kan opbrengen, beschikt over een grenzeloze veerkracht.

Die veer stond nu onder hoogspanning. Ze was vanochtend wakker geworden met de gedachte; ‘ik heb Alzheimer.’ Dat besef was in volle omvang tot haar doorgedrongen en had haar volledig uit het lood geslagen. Al langer kon ze moeilijk de goede woorden vinden om zich verstaanbaar te maken, maar ze vertelde toch. Al langer kon ze de weg terug niet vinden, maar ze trok er toch op uit. Al langer kon ze niet bedenken, noch uitvoeren hoe je jezelf ’s ochtends verzorgt, klaar maakt voor de dag, maar ze stond toch op. Altijd even zonnig.

Het zwarte gat van de toekomst

Er was tussen vandaag en gisteren niéts veranderd en toch was alles anders. Vandaag had ze verdriet van wat is verdwenen, wat niet meer is en wat ook nooit meer zal komen. Vandaag raakte ze voor haar gevoel opeens haar toekomst kwijt en was ze in en in verdrietig, bang dat het huilen nóóit meer zou stoppen. Ze viel in het zwarte gat van de toekomst.

Door alleen maar te praten over vroeger en nooit over later.

Meer nog dan geheugenverlies, is dementie misschien wel toekomstverlies. Het idee dat wat niet meer gaat, ook nooit meer beter wordt, is bijna onverdraaglijk. En soms bevestigen we onbedoeld en ongewild dat beeld; dat mensen met dementie geen toekomst meer hebben. Bijvoorbeeld door ze alleen maar te bevragen op wat is geweest, want ‘dat weten ze nog!’ Door alleen maar te praten over vroeger en nooit over later.

Het liefst hang ik slingers op

Ik realiseer me dat we dat vaker doen dan we ons misschien bewust zijn, als ik naar de grote kalender kijk op de bar, waar lekker groot en leesbaar alleen de dag van vandaag staat, maar niet deze week of maand, dit jaar. Het liefst hang ik vandaag nog een slinger op van de toekomst, met op alle vlaggetjes foto’s van morgen, waarop haar tranen écht weer gestopt zijn, ook al durft ze dat nu nog niet te geloven. Foto’s van de toekomst waarin we samen eten, praten, zingen, dansen en samenzijn. En omdat ik die foto’s van morgen nog niet heb, begin ik elke zin met ‘zullen we…’ in plaats van ‘weet je nog…’ en langzaam, heel langzaam, komt na vandaag een nieuwe dag waarin haar tranen deemoedig weer plaats maken voor de onstilbare grondtoon in haar leven; levenslust en hoop.

Luister hier onze podcast met Madeleine Kievits, over haar werk als geestelijk verzorger.